Det här är Karls sajt

Apr 01
Det här är historien om Karl som föddes med ett allvarligt hjärtfel, hypoplastic left heart syndrome

Karl och syskonen var i Tallinn sommaren 2011

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Jag älskar att sy mjukisar, jag har sytt ungefär 90 stycken!

 

Klassbyte

Aug 31

Alltså inte klass utan skolklass 🙂 Övergången till en annan klass i åttan var absolut det bästa draget, Karl trivdes inte alls med sin klass på sjuan.
Nytt ämne är ryska och det gillar Karl, han hoppas kunna prata ryska med våra ryska släktningar.
Hjärtmässigt är allt okej, allt såg jättefint ut i juni! Den nya pacemakern fortsätter att hjälpa hjärtat att må ännu bättre.

Allt är bra

Dec 19

En hjärtkontroll på barnkliniken strax före jul visade att allt är bra, pacemakern fungerar fint och hjärtat är piggt. Det enda som är potentiellt oroande är att hans lever är på +2 nedanför revbenen när den borde vara helt under revbenen. Kardiologen Eero Jokinen gjorde inga ändringar i medicineringen, eventuellt kan han sänka dosen carvedilol om allt är lika bra i sommar.

Karl har varit lite orolig för att han känner hur pulsen sjunker ibland — nu fick han en förklaring till det. Hans pacemaker tror nämligen att han sover om han är helt stilla och då sänker den pulsen till 50 per minut istället för 70 som är det normala vid vila i vaket tillstånd.

IMG_4412

Här är Karl i september.

 

 

Pärsen är över!

Feb 19

Operationen blev av på måndagen den 13 februari efter att den blivit två uppskjuten två gånger på grund av att intensivvårdsavdelningen inte hade plats.

Här väntar Karl på att bli skjutsad iväg till operationen. Det viktigaste för Karls del före operationne, var att han visste att han skulle bli sövd med mask så han inte behövde vara med om att de satte kanyl i handen på honom. Detär något med kanyler som är super-otäckt, tycker han.

Före operationen, klicka på bilden för att se en större version.

Operationen började vid 13-tiden och kvart i fem på eftermiddagen ringde kirurgen Jukka Salminen (som för övrigt var assisterande kirurg vid Karls värsta operation i juni 2003) och berättade att allt gått bra. Karl hade fått nya pacemaker-trådar och en ny pacemaker (St Jude Medical)  — den sitter i magen på vänstra sidan, precis som den gamla. Operationssnittet gjordes via sidan, mellan revbenen, en så kallad thorakotomi, och på magen gjordes ett annat snitt för pacemakern. Anestesiläkare var Kaija Peltola som varit med om så gott som alla Karls operationer!

Vi fick träffa honom på intensivvårdsavdelningen en dryg timme senare. För övrigt har Barnkliniken en helt ny intensivvårdsavdelning, det finns nu utrymme för föräldrar, vårdpersonal och patienterna får även avskildhet, något som inte var möjligt på den gamla intensiven.

På den splitternya intensiven!

Dagen därpå (tisdagen den 14 februari) fick Karl komma till avdelningen — tyvärr togs den förhatliga dränslangen ännu inte bort. Dränen behövs för att leda ut vätska som samlas i lungpåsen efter operationen. Drändragningen bävade Karl mest för under hela vistelsen.  Han var ledsen för att behöva vara så sjuk under alla hjärtans dag.

Äntligen tillbaka till avdelning K4

På onsdagen togs dränen bort, det gick så lätt att Karl var förvånad. Det kändes som att dra av ett plåster, menade han. Så här glad såg Karl ut:

YES! Äntligen är dränen borta!

Så här ser dränen ut, allt det här hade Karl inne i sig:

Den hatade dränen.

 

Sedan tog det inte länge förrän Karl var uppe, i duschen, spelade glatt och åt duktigt. Han fick besök av skådespelaren Kristian Thulesius som läste Gusten grodslukare för Karl. Det var uppskattat, Karl skrattade så det gjorde ont och de fick pausa. Karl bad att Kristian skulle komma igen och det gjorde han, dagen därpå 🙂

På söndagen den 19 februari fick Karl sedan äntligen åka hem. Han hade på sig en ny Adidas overall.

Det var fruktansvärd snöstorm och farligt värre att köra bil men vi kom hem tryggt trots allt!

Karl ska tillbaka på röntgen på onsdag (22 februari) eftersom det fortfarande fanns vätska i vänstra lungsäcken — och det märks minsann, det kommer fortfarande vätska från hålet efter dränslangen.

 

På väg hem.

 

 

 

Dags för pacemaker-byte!

Feb 11

Det hela kom lite överraskande. Batteriet på Karls pacemaker fungerar fortfarande hur bra som helst men tråden som leder till förmaket gick plötsligt av medan Karl simmade fredagen den 3 februari. Den rakcarn sade ingenting till oss därhemma, att det kändes konstigt i bröstet. Han skickades hem med huvudvärk och extrem trötthet från skolan på måndagen den 6, samma sak hände den 7. Då klagade han även på bröstsmärtor och då tänkte jag att det kanske är bäst att låta en läkare se på Karl.

EKG:s på HVC visade att pulsen låg på 59. Det är 11 slag under vad hans pacemaker borde låta hans puls vara och då insåg jag att det var nåt krångel med pacemakern. Karl skickades till barnkliniken och där bekräftades det, pacemakertråden var av! Det kan ha gått så att han vuxit ur trådarna, han var ju bara fem när pacemakern opererades in och har vuxit mer än en halvmeter sedan dess!

Pacemakertråden är av! Klicka på bilden för att få den större och se på pilarna för att se var brottet är.

Karl blev intagen för  telemetrisk övervakning, de ville se hur mycket/lite pulsen varierade. EKG-lapparna kliade, Karl hatar dem hjärtligt! Men han stod tappert ut med dem till nästa dag då det blev klart att åtminstone trådarna byts ut och han får åka hem och vänta på operationen. Det hjälpte att stå ut när det visade sig att hjärtavdelningen har spelkonsoler som pateinterna kan låna, Karl spelade ett mario-spel på en Nintendo ds — något han inte har hemma!

Men slutsatsen av den telemetriska övervakningen var att hans puls inte stiger och är lite mystisk. Pulsen utgår från kammaren, inte förmaket som är det normala, och hjärtats kamrar därmed inte samarbetar behöver han en ny pacer snabbt, för att hjärtat inte ska bli ansträngt.

Som vanligt 🙂 sköts operationen upp från fredag till söndag, eventuellt måndag. I skrivande stund, lördagen den 11 februari, vet vi ännu inte när operationen blir.

Det blir en stor operation, de öppnar bröstkorgen, det blir sjunde gången de gör det på Karl. Vanligen kan man lägga in pacemakertrådar via de stora kärlen in i hjärtat och trots att det låter ganska häftigt är det ett relativt enkelt ingrepp. Men på grund av Karls enkammarhjärta och dess anatomi finns det ingen direkt förbindelse till hjärtat annat än artärvägen, aortan, och dit sätter man inte pacertrådar. Så de ska installeras ovanpå hjärtat istället och då måste man helt enkelt öppna bröstkorgen framifrån eller från sidan. Kirurgen, vår “gamla vanliga” Ilkka Mattila  hade inte på onsdagen bestämt sig för vilken väg han skulle ta sig in.

Karl hade massor av frågor till både anestesiläkare och kirurg när de tittade in hos honom på onsdagen innan vi åkte hem och de var ganska roade av hur mycket han ville veta. Men Karl tycks vara som sin mamma, bättre att veta på förhand!

Eventuellt behöver han intensivvård efteråt och det är nu det vi väntar på — det fanns inte plats på IVA och därför sköts operationen upp. Om en plats blir ledig på söndag blir det operation, om inte då, så senast på måndag. Jag befarar att någon i så fall får beskedet att deras operation skjuts upp. Inte kul, men det är ganska bråttom med pacemakern för Karl eftersom han inte orkar leva normalt liv utan den.

Det går ingen nöd på Karl, han orkar spela datorspel, det har han alltid orkat, hur illa ställt det än har varit.

Här spelar Karl X-men på lördagsförmiddagen!

Kolla in Karls alster!

Nov 06

En svensk slöjdlärare besökte Karls handarbetsklass i oktober och skrev om det i sin blogg.
Karl hade med sig några av sina 105 mjuksidjur. I dag (söndagen den 6 november) blev för övrigt det 106:e klart.
Läs om besöket här!

Karls käraste hobby

Apr 06

Karl älskar att sy mjukisar. Han ville att jag skulle ladda upp ett foto med några av hans mjukisar så nu har jag gjort det, här är de!
Just nu har han cirka 95 stycken mjukisar därhemma.

Karl ställde ut sina mjukisar i skolan våren 2010

Flytten pågår

Apr 02

Jag håller på att flytta allt material från Karls gamla sajt till den här nya. Det tar en tid att få in alla bilder.
Men tills vidare gillar Karl layouten som min kompis Shelley har valt (det är tack vare henne Karl har en ny sajt, tack!) och han har krävt att jag ska lägga in en bild på alla hans mjukisar.
Hans stora passion just nu är att sy mjukisar. Som bäst syr han en TMNT-sköldis. (Fråga inte vilken, jag har ingen aaaaning). Han har väl en 100 stycken mjukisar som han sytt. Alla för hand.

Här är några animerade hjärtan jag fört över från den andra sajten:
Norwood-operationen

Glenn-operationen

Och till sist fontan eller TCPC, två olika sätt att göra den:
I den här har TCPC-tunneln en fenestration, Karl fick en sådan i andra försöket. Här är tunneln inne i hjärtat, minns faktiskt nu inte om han har en utanför-tunnel eller en innanför tunnel, vilket ni kan se nedanför den här bilden.